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之後呢?其實最近心情有點不平衡,為何翔寶會如此嚴重,為何不能像其他相同疾病的孩子可以說話,可以活動,...

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之後呢?其實最近心情有點不平衡,為何翔寶會如此嚴重,為何不能像其他相同疾病的孩子可以說話,可以活動,需要仰賴呼吸器才能好好的活著
雖然醫生也覺得翔寶的癲癇控制的很不錯,已經很久沒有大發作,甚至小發作從每天不間斷到現在偶爾才來個一次,但。。。翔寶還是只會躺著
有時深深覺得不只是翔生病,而我的心也病了


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到現在還不知道到底是生了什麼病 唯一能確定的是肌肉神經病變方面的罕見疾病 伴隨其他已知與未知的病症 活著~就好
他~是我們全家的寶貝 目前2.4Y 慢慢的放上寶貝的近況 為我的天使寶寶做個?
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